脳腫瘍 ブログ bnct 5

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April 27, 2018

脳腫瘍 ブログ bnct 5

のんびり病気と付き合っていきましょうね! 何か?いい方法ないかな? 差別や偏見やいじめ:これは御免です。, 膠原病 5年生存率25%と40%。僕が脳腫瘍と白血病の闘病記を書く理由 僕は現在43歳のit企業経営者です。2001年に起業しました。 個性をちょっとずつ尊重して そんな透析患者の悩みを共有して、みんなで励まし合いませんか?, 糖尿病になった以上、一生のお付き合いです。血糖値や、糖尿食レシピ、インスリン注射や、投薬など、糖尿病全般について、自由に参加頂けるコミュといたしました。 同じような志を持ち暮らしている あなた。。 僕は現在43歳のIT企業経営者です。2001年に起業しました。そのちょうど10年後、2011年に悪性脳腫瘍を発病しました。さらに2年後の2013年には白血病・悪性リンパ腫を発病しました。, この記事では、僕の2回のがん闘病の概要と、僕がその経験を詳細にブログ(オーシャンブリッジ高山のブログ)に闘病記として記録している理由を書いてみたいと思います。, 早稲田大学政経学部を卒業後、アクセンチュアに入社し、戦略グループに所属しました。アムステルダム勤務を含めて4年弱在籍し、その後、DMLというインターネット関連ベンチャーに転職しました。そこで自分が立ち上げたソフトウェア事業をMBO(マネジメント・バイ・アウト)で買収し、2001年、30歳のときに株式会社オーシャンブリッジを設立しました。, オーシャンブリッジは「つかえるITを、世界から。」をミッションに、海外製の企業向けソフトウェアやクラウドサービスを発掘し、日本語化(翻訳)し、主に大手企業に販売し、技術サポートを提供しています。現在の社員は30名弱。オフィスは渋谷にあります。, 2014年12月17日、オーシャンブリッジのオフィスにて。今は週に一回のペースで会社に顔を出している, 2011年の6月に、僕はヨーロッパ出張に行きました。バルセロナとリュブリャナ(スロベニアの首都)で仕事をし、帰国する途中、乗継地のチューリッヒの空港で、突然僕は意識を失って倒れました。帰国した翌日、脳神経外科の病院で検査を受けました。そこで脳腫瘍が見つかりました。, 僕はすぐに、大学病院で放射線腫瘍医をしている幼なじみのT君に相談しました。彼によると、「恐らく悪性の脳腫瘍、グリオーマ(神経膠腫)だろう」とのこと。そして「この病気なら、東京女子医科大学病院で治療を受けたほうがいい。手術の設備が優れていて、他の病院とは治療成績が格段に違う」と教えてくれました。彼のお兄さんが女子医大に勤務していることもあり、すぐに診察の手配をしてくれました。, その数日後、僕は女子医大の脳神経外科の村垣善浩教授の診察を受けました。先生は「これはグリオーマですね。グレード(悪性度)は3か4です」と言いました。先生から渡された説明資料を見ると、グリオーマの5年生存率の全国平均は、グレード3の場合は25%、グレード4の場合は6%とのこと。大きなショックを受けました。, ただ、女子医大の治療成績は全国平均を大きく上回ります。女子医大が開発した、手術室の中でMRI撮影ができる「術中MRI(オープンMRI)」等によるものです。これにより腫瘍の取り残しが減り、生存率が向上します。グレード3の場合の5年生存率は、全国平均の25%に対し、女子医大では78%です。それでも、グレード4の場合は、全国平均の6%に対し、女子医大でも13%に留まります。, でも、当時まだ1歳だったかわいい娘のことを考えました。「この子が成長するのを見届けずに死ぬわけには、絶対にいかない」と心の底から強く思いました。, その時、僕の人生の目標は、「娘の二十歳の誕生日を、娘と家内と僕の3人で、おいしいお酒で乾杯してお祝いすること」に変わりました。それまで仕事ばかりの生活を送っていた僕の人生の目標は「できるだけ長く(つまり死ぬまで)オーシャンブリッジを経営し続けること」でした。人生の目標が、そして優先順位が、180度変わりました。, それから女子医大に入院し、脳腫瘍摘出手術を受けました。手術が終わった後、ICUで、執刀医の丸山隆志先生から手術の結果を聞きました。, 「高山さん、腫瘍は95%取れましたからね。MRIで見える範囲の腫瘍は取り切れました。腫瘍の悪性度は、手術中の簡易的な病理検査では、グレード3でしたよ」と説明してくれました。, 僕は心から安心しました。「これで僕は生き延びることができる。家族と一緒に人生の目標を達成できる」と思いました。, 手術の後、放射線治療と抗がん剤治療を受け、2ヶ月の入院生活を送った後に退院しました。しばらくして仕事にも復帰しました。手術の結果、視野の左下4分の1が見えないという後遺症は残りましたが、普通の生活が送れています。今でも定期的に通院してMRI検査を受けていますが、お陰さまでこれまで全く問題はありません。, そして2年後の2013年4月、2回目のがんが見つかりました。その頃、時折、左足にものすごい激痛が走るようになっていました。それまでの人生で経験したこともないような激痛です。数日後、ちょうど女子医大で脳の定期検査があったので、先生に相談しました。MRI検査をしたところ、仙骨(背骨の一番下のお尻の骨)から左側に大きく広がった腫瘍が写っていました。, 女子医大の先生から国立がん研究センター中央病院を紹介され、一泊二日の検査入院をしました。2週間後、病理検査の結果を聞きに行きました。すると「悪性リンパ腫です。B細胞性リンパ芽球性リンパ腫という種類で、急性リンパ性白血病と同じ病気です」と言われました。, 僕は先生に「5年生存率は何%ですか」と質問しました。先生は「標準治療があり、5年生存率の平均は40%です」と言いました。, その後、どこの病院で治療を受ければ生き残れる可能性が高いか、幼なじみのT君や女子医大の先生たちに相談すると同時に、自分でもインターネットで調べました。標準治療以上の治療をしてくれる病院を探さねばなりません。, その中で、虎の門病院の血液内科部長の谷口修一先生がNHKの「プロフェッショナル 仕事の流儀」に出演した際の番組サイトに、こう書かれているのを見つけました。, 「谷口のもとに来る患者は、重篤な患者がほとんど。教科書や文献を探しても、答えは書かれていない。最善の治療法を、自ら見い出さなければならない。まさに考え抜く『根性』が必要なのだ」, これを見た僕は、「この先生なら治してくれるかもしれない。標準治療に留まらずに、生存率40%を超える治療をしてくれるかもしれない」と思いました。, 女子医大の村垣先生にその旨を連絡すると、虎の門病院の谷口先生とはたまたま面識があるとのことで、すぐに連絡してくれました。, その翌々日、僕は虎の門病院で谷口先生の診察を受けました。3日後の入院が決まりました。, 2013年5月から12月まで、僕は7ヶ月入院し、強い抗がん剤治療(Hyper-CVAD/MA療法+リツキサン)を受けました。先の見えない長い治療、辛い抗がん剤の副作用、そして長くて辛い治療が終わっても治る保証は全くないことなどから、精神的にも肉体的にも辛い日々でした。人生で最も辛い7ヶ月間でした。, 入院中、その先の治療方針を先生たちと話し合いました。先生は「最終的には、抗がん剤治療の後に造血幹細胞移植(骨髄移植、さい帯血移植)をしたほうが、高山さんの場合は長く生きられる可能性は高いと思います」と言いました。でも移植治療は、患者にとって、治療中はもちろん、治療後も大変な苦労、苦痛を強いる治療です。移植治療自体が原因で死んでしまう移植関連死も一般的に2〜3割ほどあります。, 僕は移植以外に生き延びる道はないか探し始めました。ベッドの上で、iPad miniを使ってインターネットで海外の最新の論文を調べました。その中で、抗がん剤治療だけで3年生存率が75%(40代の場合)というエビデンス(データ)を見つけました。アメリカ最大のがん専門病院、MD Anderson Cancer Centerの最新論文でした。, この論文を元に、僕は何度も何度も先生と議論しました。こうした議論の結果、僕は骨髄移植をせずに、抗がん剤治療のみで治す方針を決めました。実際、7ヶ月間の抗がん剤治療は奏功し、PET検査の画像診断ではがん細胞が見つからない状態(完全寛解)となりました。そして2013年12月19日に退院しました。その後1ヶ月間、通院による放射線治療も受けました。再発を防ぐためです。, 退院後の今は、維持療法として毎日抗がん剤などを飲み、2〜3週間に一度、虎の門病院に通院しています。お陰さまで今のところ全く異常はありません。会社の方は、入院中に僕は会長に退き、創業メンバーの持木君が社長に就任してくれています。, 通常であれば、僕はもうとっくにこの世にいなくてもおかしくありません。最初に聞いた脳腫瘍(グリオーマ グレード3)の5年生存率の全国平均25%と、白血病・悪性リンパ腫(B細胞性リンパ芽球性リンパ腫)の5年生存率40%を掛け合わせると、10%です。10人に9人は5年以内に死んでしまう計算です。, でも、生存率はあくまで統計的な確率に過ぎません。1人の患者にとっては、ゼロか1かです。僕は、「たとえ生存率は低くても、何としても生き残る方に入るんだ」との信念を持ち、目の前の課題を一つ一つ乗り越えて、今も生きています。, 僕が今こうして生きていられるのは、家族はもちろん、最初に相談した幼なじみのT君、女子医大や虎の門病院の先生たちや看護師さんたち、僕の二度にわたる入院中にもオーシャンブリッジを守ってくれた社員のみんな、そして入院中も心配してくれた友人たち、等々のお陰です。そうしたみなさんには、直接お礼をしてもしきれません。命を救ってくださったお返しは簡単ではありません。, その代わり、僕は退院後、ブログに闘病記を書き始めました。自分のがん闘病の経験を世の中に発信することが、他の患者さんの役に立つのであれば、それがお世話になった方への間接的な恩返しになるのではないか、と思ったからです。具体的には、以下の2つの理由で書いています。, (1) 同じ病気の患者さんやそのご家族が「最善の治療を選択する」ための助けになれればということ。, (2) そうした患者さんやそのご家族が、「将来の希望を持つ」ための助けになれればということ。, 3年前に悪性脳腫瘍が見つかったとき、幼なじみで医師のT君に相談していなければ、僕は治療成績(生存率)が女子医大ほどは高くない他の病院で手術を受けていた可能性もあります。その場合、すでに僕はこの世にいないかもしれません。, 僕は彼のお陰で「グリオーマは、女子医大の治療成績が圧倒的に高い」という貴重な情報を得ることができ、考え得る最善の治療を受けられました。でもそうした情報は、少なくとも当時は、ネットで検索しても全く見つかりませんでした。, だから、自分が経験したことやそこから得た知識をブログに細かく書いて、世の中に公開することによって、他の患者さんが最善の治療を選択するための情報を提供できれば、と考えて、ブログにグリオーマの体験記を書き始めました。, そして、5年生存率が一般に25%と言われるグリオーマ グレード3でも、女子医大での手術により、その後も再発せずに元気に生活している患者がいることを、他の患者さんやそのご家族に知っていただき、多少でも将来に希望を見出すお役に立てればと思っています。, また白血病・悪性リンパ腫(B細胞性リンパ芽球性リンパ腫)に関しても、同様に、幼なじみや女子医大の先生たちに助けてもらい、虎の門病院で治療を受けるのが最善だと判断でき、しかもすぐに谷口先生を紹介してもらうことができました。, 僕のB細胞性リンパ芽球性リンパ腫=急性リンパ性白血病は、日米の学会でも明確な治療方針が固まっていません。そして一般には、治癒(完治)を目指すのであれば、造血幹細胞移植(骨髄移植、さい帯血移植)が必要であると認識されています。, でも僕は海外の最新の論文を調べ、それに基づき先生たちと議論を繰り返した結果、移植をせず、化学療法で治癒を目指すという治療方針を選択しました。, そうした経緯も細かくブログに書くことにより、白血病・悪性リンパ腫の患者さんに、移植以外の選択肢もあること、それで治癒を目指せる可能性があること、そして実際に生き延びている患者がここにいることを、お伝えしていければと思っています。, がんの告知を受けると、当然、誰でも大きなショックを受けると思います。僕も2回ともそうでした。そうした患者さんやそのご家族にとって、その告知のショックから立ち直り、最善の治療を選択し、希望を持って前向きに治療に臨んでいただくための助けになることが、僕がブログに込めている願いです。, そうした患者さんやそのご家族のためにも、僕自身が再発して死んでしまうわけにはいきません。, グリオーマも、白血病・悪性リンパ腫も、再発が多い病気ですが、なんとしても再発させずに、必ず両方とも完治、根治し、そのご報告をブログでしたいと思っています。そして、娘の二十歳の誕生日の報告も、ブログでしたいと思っています。それができるという強い確信が、僕の中にはあります。, 僕がこのように40歳を過ぎて立て続けに2回もがんになり、それでも何とか元気に生きているのは、神様のような存在(何か人智を超えた大いなる存在)から「この経験を世の中に発信することで、他の患者さんやそのご家族の役に立ちなさい」と期待されているのかもしれない、と考えています。それが、僕がいま生かされている意味、生きるミッションなのかもしれません。, 逆にその神様の期待に応えて、ブログなどで他の患者さんやご家族の役に立つ情報を発信している間は、神様は、僕の病気を再発させないでいてくれるし、僕を死なせないでいてくれるのではないか、と勝手に信じています。(なお僕は基本的に無宗教です), 実際にブログを読んでくださっている方から、ブログのコメント欄やメールでのご連絡はもちろん、病院で直接声をかけていただくことも少なくありません。「手術前にブログを隅々まで読みました!」「がんの告知を受け目の前が真っ暗になりましたが、ブログのお陰で希望の光が見えました!」というお声をいただくと「このブログが本当に役に立っているんだ!」と実感でき、心からうれしく思います。, これからも、他の患者さんやそのご家族のためにも、そして自分のためにも、ブログを書き続けていきたいと思っています。(続く), 選りすぐりのニュースやブログをお届けします(広告などが掲載される場合もございます) 病気の告知から入院・手術と順繰りに回想…はブログの頭(2012.4.7開始)の方にさかのぼってね, 30歳で脳腫瘍が再発しましたが、翌年手術をして今は退院しています。闘病生活と病後の報告をつらつら書いていきます!, 2019/5に3回目の難聴、7月に告知。手術は2019/11。主治医探しから落ち着く迄の心の葛藤、一時的な後遺症、片耳で生きていく心の動きを書き留めます。社会的にフォローがない共感してもらい辛いこの病気のことを発信します。, 脳腫瘍の覚醒下手術(意識がある状態で脳腫瘍を摘出する手術)を受けました。その経験を元に、病気を乗り越えるため、僕がどのように考え行動したかをブログに綴りました。また、それとは別に日々の出来事なども。, 夫の突然の脳腫瘍、物語を書きかえながら、すべてを受け入れる 日々をつづりたいと思います, 脳腫瘍と悪性リンパ腫を2016年に完治。2017年4月に急性骨髄性白血病のさい帯血移植, このブログは39歳子供部屋おじさんが綴ってます。 痕(マーク)のある方々も居ますし いい温泉療法とか無いかな? 「脳腫瘍(闘病)」のブログ記事一覧です。最初の病気の告知から入院・手術と順繰りに回想…はブログの頭(2012.4.7開始)の方、2018.3の再手術で障害を負う【いきなり脳腫瘍~病名が聴神経腫瘍→髄膜腫→右脳腫瘍→右小脳橋角部髄膜腫。手術後に東日本大震災、2度目は右顔面神経麻痺~】 この先どうなっちゃうんだろうな? ブログ名に術後経過を謳っておきながら、ほぼ経過観察を載せない。 じゃろに相談したらどうじゃろ状態ですね。 え、jaroは日本広告審査機構だから関係ないよって?いいんじゃよ。 脳腫瘍(聴神経腫瘍)摘出開頭手術から5カ月、ガンマナイフ手術から3カ月経ちました。 お互いがお互いを尊重し労れる社会 リウマチが辛いなあ 余裕のある社会を目指しませんか? 生きていけることを実践しながら過ごして生きたい うつ病のこと。子育てのこと。生活保護の苦しみ。趣味のこのこと。うつ病だけど励まし合いながらやっていきましょう。どんな小さなことでもトラックバックして下さいね(*^_^*), 病は気からと言うが、脳の病気をしていても写真を撮りブログを作成する能力はある。社会にバカにされも、正直に承知すれば、逆にソレが武器になると思ってる。, Anti-candida diet食事療法で美腸活♪ 腸内常在細菌のアンバランスによるリーキーガットやアレルギー、自己免疫疾患を改善するための、自宅でできる食事療法や民間療法の紹介。, 闘病中の方、がんや脳腫瘍と共同生活している方、毎日を大切に過ごしている方と情報を共有できればと思います。, ADHDの診断を受けている方、診断はないけどおそらくそうだという方、家族や彼女にADHDの人がいるよ〜という方などADHD女子の周りの方々などは是非参加してください♪. その人の個性の一部分として愉しみ 刺青やピアスをされている方も居ます 落語は笑うものと思っていましたが、師匠の手にかかると涙も出るのですね。先月に引き続き、今月も寄席に行ってきました。毎月行こうねと決めたので。抗がん剤の副作用が抜けて、次のクールまで10日ほどという体調的には絶好のタイミングを選んで行きます。この日のトリ、三遊亭遊三の落語は、登場人物の情景が目に浮かんでいつのまにか引き込まれてしまいました。生き別れた親子の再会の場面なんぞには、うぐぐぐぐぅ〜〜と目が潤... 寝たきりの方で 挿入されているマーゲンチューブを 何度も何度も自己抜去してしまう 患者さんがいます。 再度挿入しようとする度に 拒否があり、 命綱であるものを拒否することを 悲しむ家族がいます。 でもその方にとっての QOLはマーゲンチューブのついた人生では ないのかもしれ... 退院後、 遺伝子検査の結果 承諾書 退院後、 旦那はすぐに前の会社を退職して、 知り合いの会社でアルバイトを始めた。 今まで経験のまったくない製造業だ。 術後三週間くらい、退院後すぐからのスタートだった。 どんな後遺症がでるか、まだわからなかった。 本人、体は健康。 右前頭葉だけとったので、麻痺などもまだなくて。 見た目もふつう? 傷がえぐいけど、社内では帽子かぶってるし、 髪が伸びればかくれるし。 術後からは記憶もあり、 担当医とは、はじめましてかな。 記憶ないから。 倒れてから、術前までの記憶がまったくない。 自分の病状をよくわかってなかったわけだ。 私としては、 担当医と3人で何度も脳腫…, こんにちは、今や月1更新が恒例になって来ましたが元気です!! 放射線治療を行ってから2ヶ月程経った頃副作用かな?と思える様な違和感がいくつか出てきました… 1つ目は倦怠感です。家でのリハビリは毎日欠かさず行ってはいるのですがこの時ばかりはサボろうかな〜と思う程に身体が怠かったです┐(´д`)┌ 2つ目は目眩が増した事。 ただそういった個性的な顔も 顔に何らかの痣(あざ)や 病院のお医者さんとの会話?  病気や治療の体験談、治療院の話題、鍼灸に関する豆知識から、鍼灸学校、国家試験の話題まで、何でもOK。, 今の世 「勝ち組」「負け組み」 | どうやって付き合ったらいいの? 続きを読む. お金は少ししかなくても心は大富豪のように そう思った貴方とご家族へ ブログを報告する, http://www.jibika.or.jp/owned/hwel/hearingloss/, https://www.zennancho.or.jp/mimimark/mimimark/, https://www.zennancho.or.jp/distribution/mimimark/. 一緒にゆっくり頑張ろう〜(ノ´▽`)ノ, 人工透析をしていると、色んなトラブルが起こりますよね。 具体的な顔の「個性」としては 普通は普通だし、普通が当たり前。普通に生活していたんだけどな。ガンの宣告を受けた人や家族はふとした時にそう思う人が多いと思う。 妻が発病したのは忘れもしない2018年8月24日金曜日。いや発病したとは正確ではなく脳腫瘍による水頭症で嘔吐、意識混濁状態になった時だ。 躁うつ病はなかなか健康な人には理解されにくい病気ですよね。 毎日・・痛いなあ・・・・。 *============* >闘病患者本人さま向け記事一覧byタロー >ご家族向け記事一覧byあねりん(双子の姉) >治療時系列まとめ >脳腫瘍とは? >入院ライフハック *============*, こんにちは!今日は友人にもらった「月桃」を上手く煮出せたので気分が良い35歳双子女タロー(脳腫瘍治療中)です☆ 今回は、退院後の治療はいつまで何をするの?といった内容になります。(脳腫瘍の場合、できる部位や大きさなどで症状及び治療内容が変わり様々あるようです。ご参考までにご覧ください^^), 退院直後28日間の休薬期間を置き、『抗癌剤投薬期間“5日”→休薬期間“23日”を6(①〜⑥)サイクル』→日本脳腫瘍学会推奨の科学治療週1回の通院では診察や採血、検査など。血液成分の変動を観察(白血球やリンパ球値等)し、適宜必要な処方をもらう予定。, ※タローの腫瘍は、病理検査の結果「膠芽腫のグレード4(ただし遺伝子検査ではIDH-mutant:星細胞腫:アストロサイトーマの変異バージョン)と推測できる」という診断です, ・入院中の抗ガン剤テモゾロミドは「120mg/日」だったが、退院後は「150〜200mg/日」に増えるらしい, ・超余談:今年はインフルエンザワクチンの確保数が少ない?といいますか高齢者が無料らしいので若い方は早めに要予約が必要そうです><;, *============* ●プロフィール タロー(ブログ管理者)・・・2020年夏よりグレード4脳腫瘍闘病中☆ あねりん(双子の姉)・・・35歳新米ケアマネ奮闘中☆ ●ホームページ・SNS NOBAS(ノバス):https://www.nobas.us/ Twitter:@tonjiru_100 *============*, アラサーOLタローの趣味雑記ブログ|レトロ建築・和のもの・生け花・落語・器・温泉地など気なるもの好きなもの, tarosan19さんは、はてなブログを使っています。あなたもはてなブログをはじめてみませんか?, Powered by Hatena Blog 真剣に話し合って、妊活あきらめた。LiLiCo、50歳。夫・小田井涼平と見つけた夫婦のかたち, 「植物で覆った結果、蚊が大量発生」中国のマンションとは?「#クソ物件オブザイヤー」で再び脚光, 紅白歌合戦の出場歌手が発表。NiziU、SixTONESやSnow Manなど初(出場者一覧), 「AKB落選」がトレンド入り。紅白歌合戦に13年連続出場ならず。「やっぱりAKBも居ないと寂しいよ」の声も, トランプ大統領、うっかり敗北宣言?すぐに撤回 ⇒ バイデン氏陣営「大統領は現実を認識し始めたのかも」.  そしてまた転職しようと思った矢先 緊急搬送&脳腫瘍発見

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